PADECIMIENTOS QUE ENFRENTAN LAS PERSONAS QUE SUFREN ENFERMEDADES POCO COMUNES

Aparte de las circunstancias específicas de cada alteración, las personas que padecen enfermedades raras sufren entre otros problemas:

- Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.

- Rechazo social y perdida de la autoestima.

- Desinformación sobre cuidados, complicaciones posibles, tratamientos, y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida.

- Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.

- Desinformación sobre especialistas o centros médicos.

- Falta de protocolo de la enfermedad.

- Falta de ayudas económicas.

- Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.

- Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.